von Jérôme Cheval · ANNE CARRIERE · tapa blanda · ISBN 9782843372933
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«Malades d'exception: Vivre avec une maladie orpheline» ist die Reportage von Jérôme Cheval, veröffentlicht von Anne Carrière als Taschenbuch (273 Seiten, auf Französisch).
Der Autor porträtiert Menschen mit seltenen Krankheiten wie Agathe, Laurence und Anaïs und zeigt die Auswirkungen dieser Leiden auf ihren Alltag und ihre Familien. Mit Zeugnissen und Interviews spiegelt das Buch den Mangel an Behandlungen, die Ohnmacht der Medizin und die Bedeutung der Forschung wider und fordert eine inklusivere Gesellschaft.
Das Werk wurde 2004 veröffentlicht und endet mit einem Glossar und einem Verzeichnis von Vereinigungen für seltene Krankheiten mit deren Adressen und Websites.
Ein Werk für Leser, die sich für echte Gesundheitszeugnisse interessieren, und für alle, die seltene Krankheiten besser verstehen möchten.
